ELA: atrapados en el propio cuerpo

“Es sentir frío cuando nadie entiende que quieres que te arropen, es soportar dolor si no te cambian de posición, es no poder abrazar a tus hijos, es el miedo a comer porque puede atascarse el alimento en la garganta sin poder toser, la certeza de respirar cada vez menos bien, de perder el aliento. Hay que quedar solo moviendo los ojos, porque ya no se puede escribir, no se puede hablar, no se puede teclear y  la mente permanece consciente del universo que le rodea,  sensible de todo tacto y hábil de todo pensamiento. La ELA es la debilidad progresiva hasta quedar atrapado en el propio cuerpo, cada músculo de brazos, piernas, cabeza y tórax se paraliza hasta un laberinto de quietud, hasta quitar el aliento”.

Así describe Martha Peña Preciado, neuróloga especialista en ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, lo que viven a diario sus pacientes, las personas que desarrollan esta enfermedad, una patología de la que todavía se desconoce su causa y para la que aún no existe cura. Lo que sí se sabe es que los fumadores y las personas que están expuestas a pesticidas, solventes o metales pesados tienen dos veces más el riesgo de tener ELA.

Por esas razones, entre otras, este 21 de junio el mundo entero conmemora el Día Mundial de la ELA, una enfermedad neurodegenerativa, crónica, rara y huérfana. En el mundo, se calcula que se presentan dos casos por cada 100 mil habitantes, tiene un leve predominio en la población masculina y dos rangos de edad de inicio: entre los 56 y 63 años, cuando se presenta de forma esporádica o al azar y una edad más temprana, entre los 47 y 62 años, en pacientes que tienen o han tenido antecedentes familiares.   

Y es que la ELA es una enfermedad en la que las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario (motoneuronas) mueren. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hasta la parálisis total, incluida la capacidad de comer, de hablar, de respirar. La ELA es considerada, además, la tercera enfermedad neurodegenerativa en Colombia y el mundo, después del Alzhéimer y el Párkinson, y produce paro respiratorio en el 70% de los pacientes durante los primeros cuatro años de evolución. La ELA familiar se presenta en el 20% de todos los casos, mientras que el 80% restante, se refiere a ELAS esporádicas.

Finalmente, explica la especialista que “una terapia respiratoria para los pacientes con ELA es la diferencia entre la vida y la muerte, así como las terapias física, ocupacional y del lenguaje que deben hacerse desde el principio para optimizar la funcionalidad del paciente”.

Y aunque la ELA es una enfermedad mortal, la Agencia de Medicamentos y Alimentos de Estados Unidos (FDA por sus siglas en inglés), aprobó después de 22 años  un nuevo medicamento para tratar la enfermedad. “Es una pequeña luz de esperanza para los pacientes con ELA,  sin embargo es un medicamento que aplica solamente en el 10% de los pacientes que tienen menos de dos años de evolución, cuya función respiratoria está conservada plenamente. El medicamento no cura, no detiene, no mejora, pero si enlentece el deterioro”, concluye la neuróloga.

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