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Urge hacer más eco en el mundo para ayudar a pacientes con fibrosis quística

Enfermedades Raras 570 veces leída

Este 8 de septiembre cuando se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística, el propósito es visibilizar la enfermedad, mejorar la calidad de vida de los pacientes y evitar las desigualdades en el tratamiento.

Con la campaña en redes de #pasalasal el mundo entero quiere hoy más atención para los pacientes con fibrosis quística, FQ. Una patología de la que la sal es símbolo, pues uno de sus síntomas es el alto contenido de sal que está presente en el sudor, de ahí que su piel se caracterice por el sabor salado.

Compleja y para la que aún no se encuentra cura, la FQ es una enfermedad que requiere mayor atención y un diagnóstico oportuno para prolongar la esperanza de vida de las personas que la desarrollan.

Para conocer más de esta patología, aquí 10 datos sobre la FQ.

  1. La fibrosis quística es denominada una enfermedad rara, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, OMS, se calcula que se presenta un caso por cada 15 mil habitantes.
  2. Es una enfermedad crónica y generalmente progresiva, que suele aparecer durante la infancia temprana o, más raramente, en el nacimiento.
  3. Explica la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos que, la FQ es una enfermedad de carácter hereditario y es causada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir un líquido anormalmente espeso y pegajoso llamado moco. Este moco se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el páncreas. Muchas personas portan el gen de la FQ, pero no manifiestan ningún síntoma. Esto se debe a que una persona con esta enfermedad debe heredar dos genes defectuosos, uno de cada padre. 
  4. Explica Orphanet (portal de información de referencia en enfermedades raras) que con la FQ cualquier órgano interno puede verse afectado, aunque las principales manifestaciones afectan al aparato respiratorio, al páncreas y, más raramente, al intestino o al hígado.
  5. Por tratarse de una patología que afecta diferentes órganos los síntomas son múltiples, entre ellos se cuentan: pérdida excesiva de sal por el sudor (deshidratación), infecciones respiratorias frecuentes (bronconeumonías, neumonías, bronquiolitis), diarrea crónica o evacuaciones con grasa, aspecto delgado e incapacidad para ganar peso a pesar de un buen apetito, desnutrición en diversos grados y el abdomen ligeramente abultado, tos crónica, falta de aire con la actividad física, sinusitis crónica, malformación en los dedos.
  6. La fibrosis quística es una enfermedad genética no contagiosa que hasta el día de hoy no tiene cura, gracias al avance de la ciencia y los médicos se dispone de tratamiento.
  7. En los años 60, la mayoría de pacientes morían antes de los 5 años, mientras que, en la actualidad, gracias a los tratamientos que hay disponibles, la media de vida sobrepasa los 35 años y la esperanza de vida es de 40. 
  8. De acuerdo con la Federación Española de Fibrosis Quística, en los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar o hepático.
  9. Está claro que la FQ no puede prevenirse. Sin embargo, pueden realizarse pruebas de detección en aquellas personas con antecedentes familiares de esta enfermedad para detectar de manera oportuna el gen de la FQ en muchos portadores.
  10. A la mayoría de los niños con FQ se les diagnostica la enfermedad hacia los 2 años de edad. Para un pequeño número, la enfermedad no se detecta hasta la edad de 18 años o más. Estos niños con frecuencia padecen una forma más leve de la enfermedad.
Natalia Ospina Vélez
Natalia Ospina Vélez https://www.1doc3.com

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