El nevus, una condición rara que afecta a los más pequeños

Por su desconocimiento por parte de los médicos y dados los pocos casos que se presentan, las familias de niños que presentan esta malformación no saben cómo actuar ni dónde ir, una fundación en Colombia los orienta.

Cada ser tiene una misión en la vida, dicen algunos. Lucas es uno de esos casos especiales, pues desde su nacimiento, diferente al de muchos, llegó para tocar fibras y ayudar a familias enteras que, como la suya, han estado desorientadas.

La llegada de Lucas al mundo fue el asunto más deseado por sus padres que, luego de un par de años de matrimonio, buscaban con ansias un bebé sin éxito alguno. En 2013, tratamientos y hasta diagnósticos desacertados truncaban el deseo de esta pareja de ser padres, tiempo después una segunda opinión y ecografías daban cuenta de que Lucas venía en camino en óptimas condiciones.

“Fue un embarazo perfecto, pero cuando nació mi hijo fue un choque muy fuerte. Cuando el neonatólogo lo recibió fue muy estratégico, lo vio, lo giró para que el niño quedara sobre el pecho de mi esposa y no viera lo que tenía en la cara. A los cinco minutos se lo llevaron y me llamaron aparte”, recuerda Pedro López, el papá de Lucas.

“Tienes que ser fuerte”, eso fue lo primero que le dijeron al nuevo papá, seguido de un “tienes que apoyar a tu esposa”. Nada más asustador que esas palabras para el hombre que no sabía a ciencia cierta qué ocurría con su hijo. “Cuando vi el niño en su lado izquierdo fue tanta la impresión que pensé que no tenía la mitad de la cara, el rostro estaba super negro y caí en lágrimas”.

Además del color oscuro en la parte izquierda de su cara, Lucas nació con unas verrugas en el cuello que fueron retiradas para enviar a análisis, “todos los médicos nos decían que eso simplemente, era un lunar”, dice Pedro. Nadie sabía qué ocurría con el bebé, un examen que casi le cuesta la vida, más varios días de hospitalización y el diagnóstico seguía siendo incierto, ningún médico podía explicar a los nuevos padres qué era lo que ocurría con Lucas.

Nevus congénito melanocítico gigante

La incertidumbre era la constante de Pedro y su esposa, su afán por saber qué ocurría con su hijo, a pesar de que estaba en buenas condiciones de salud los llevó a investigar, por sus propios medios, qué era lo que ocurría con él. Luego de una búsqueda incansable vía web y aprendiendo de familias que describían características similares, hallaron que lo de Lucas es una condición llamada nevus congénito melanocítico gigante que, según la Asociación Española de Nevus Gigante Congénito, es una malformación de la piel muy poco frecuente, presente desde el nacimiento o manifestada al poco tiempo de nacer, que se caracteriza por la presencia de grandes lunares o placas de color marrón oscuro que cubren entre el 10% y el 90% del cuerpo del bebé.

“Un nevus es un tipo de marca natural en la piel, el término congénito implica que el lunar se ha producido en algún momento del desarrollo de la vida uterina del niño, pero no es hereditario, no es genético. La definición de gigante no está bien establecida, pero como regla general implica que tiene más de 20 centímetros en el eje más largo. El Nevus Gigante Congénito es una malformación de la piel, no una enfermedad y la mayor parte de los afectados puede llevar una vida relativamente normal. Es una afección muy rara y como tal está admitida en la lista de Enfermedades Raras”, explica la Asociación española. Estadísticas de Nevus Global, agregan que esta condición se presenta en uno de cada 500 mil nacimientos en el mundo.

El nevus de Lucas al ocupar todo el lado izquierdo: mejilla, oreja, cuello y cuero cabelludo representaba mayores complicaciones, pues explica su papá que, entre otros riesgos, por su ubicación, este nevus puede atacar el cerebro, desarrollando lunares en ese órgano y provocando algún tipo de retraso. Otro de los riesgos de este tipo de lunares es que se pueden malformar y provocar cáncer de piel que, generalmente, para estos casos es fatal.

Con la situación de su hijo más clara y con el apoyo de Asonevus de España, el paso a seguir con Lucas era pensar en la posibilidad de remover su nevus que, aunque también implicaba riesgos, varios casos de éxito en el mundo indicaban que entre más pequeño estuviera el niño para someterse a esta cirugía sería mejor y habría mayor capacidad de respuesta.

Con cuatro meses de vida, en buenas condiciones de salud y una dermatoscopia digital que confirmaba el diagnóstico de Lucas la decisión ya estaba tomada: remover el nevus. Sin embargo, luego de una búsqueda infructuosa de médicos en Colombia que pudieran hacer la intervención y de consultar en la web y en redes sociales hallaron, en Estados Unidos, al doctor Bruce Bauer, especialista con cerca de 30 años de experiencia en este tipo de intervenciones.

“Buscamos médicos en todo el mundo, estábamos dispuestos a hacer lo que fuera por Lucas, nos contactamos con él doctor Bauer y solo en él obtuvimos respuesta. Comenzamos a buscar recursos para la cirugía del niño porque era muy costosa, nos dijeron que creáramos una fundación, pero en ese momento no lo entendimos, solo queríamos salir adelante con nuestro hijo”, recuerda Pedro.

La cirugía

Sin trabajo y luego de vender algunas de sus pertenencias la familia viajó a Estados Unidos, siguiendo las instrucciones dadas por el especialista, Lucas se sometió a la primera cirugía y los resultados fueron superiores a los esperados, un 60% más de que lo que se había contemplado. Cuatro meses después vino la siguiente intervención, también exitosa y hoy, a los 21 meses de vida de Lucas, el pronóstico es alentador, de nueve cirugías que se habían planeado desde el principio para remover el nevus, Lucas solo requiere seis, de manera que actualmente, solo le quedan dos cirugías de reconstrucción pendientes.

Señala Pedro que según los especialistas es necesario que Lucas sea monitoreado durante toda su vida, pues a pesar del avance, tiene un 5% de posibilidades de desarrollar cáncer, 6% de malformación y menos del 4% de probabilidades de que pueda atacar el cerebro.

“Mi hijo es un niño normal, inteligente, habla, juega, corre, es un poco más grande en estatura frente a niños de la misma edad, es muy feliz, compartimos mucho tiempo con él, es un guerrero. En su honor y para ayudar a más familias y niños con esta misma condición atendimos a esa idea inicial que nos habían dado de crear una fundación. En la Fundación Lucas quiere prevenir, brindamos orientación y actualmente estamos haciendo (en Colombia) un censo nacional de población con nevus congénito melanocítico gigante que incluye el examen de dermatoscopia digital y cita con especialista, sin costo, en Bogotá”, concluye Pedro.