Una mirada a la esclerosis múltiple

Esta enfermedad silenciosa, de detectarse a tiempo, puede evitar daños irreversibles y aunque no es curable, el tratamiento oportuno permite controlarla y ofrecer mejor calidad de vida a los pacientes.

Un hormigueo constante en la mano izquierda de María Teresa Vieira no interrumpió el entusiasmo de continuar con su carrera como médico y comenzar su posgrado en anestesiología. Luego de una semana con esa incómoda sensación, que no mejoraba, consultó al ortopedista quien sugirió una cirugía, además de una resonancia que finalmente no dio respuesta a la causa de ese hormigueo. Más tarde vinieron otros síntomas que seguían alterando su sensibilidad en diferentes partes del cuerpo y la marcha, pero fue solo 3 años después que María Teresa a sus 25 años de edad recibió la respuesta de lo que le ocurría: tenía Esclerosis Múltiple, EM, una enfermedad que según el neurólogo Luis Alfredo Villa, es poco conocida y cuyo diagnóstico tardío puede dejar secuelas severas.

Ya son 15 años de María Teresa viviendo con la enfermedad, es madre de 2 hijos y mientras pueda, dice, seguirá ejerciendo su carrera como médico anestesiólogo. “Mi hija que ahora tiene 22 años me conoció con esclerosis desde los 10 años y a mi hijo de 8 trato siempre de incluirlo. Cuando él era más chiquito agarraba el bastón y me lo daba cuando íbamos a salir, ahora en silla de ruedas él también me ayuda”.

Qué es la esclerosis múltiple

Un sistema inmune saludable sabe cuáles tejidos son parte del cuerpo y reconoce, además, los que le son extraños. En algunos casos, como en la esclerosis múltiple y por razones que aún no son bien conocidas, el sistema inmune ataca el tejido propio del cuerpo como si fuera un extraño. “En esta enfermedad se ataca la neurona y ella tiene un alambre, por llamarlo de alguna manera, que hace interconexiones entre las neuronas. En la esclerosis múltiple la inmunidad del organismo empieza a dañar esa cubierta del alambre que se llama mielina y al barrerla, el alambre transmite mucho más despacio. Si ese fenómeno sigue, se altera la velocidad de conducción, el músculo no obedece al movimiento y no llega la información a las neuronas”, explica el neurólogo.

Debido a que el daño de la EM afecta el sistema nervioso, los síntomas varían en localización y magnitud. Entre ellos, el experto habla de visión doble, pérdida de visión o movimientos oculares involuntarios, deterioro intelectual, dolor facial, lenguaje mal articulado, problemas para masticar, espasmos musculares dolorosos, hormigueo, picazón o ardor en las extremidades, pérdida de la fuerza en las extremidades inferiores, encalambramiento del pecho hacia abajo, sensación de mareo, vértigo y compromiso de micción.

Una vez el daño de la enfermedad se acumula o se atrasa el diagnóstico, los pacientes van perdiendo la función neurológica y hay problemas de discapacidad.

Vivir y trabajar con esclerosis múltiple

“Uno trata de solapar la enfermedad y pasarla a un segundo plano, aprendemos, incluso, a caernos, todo es adaptación. Sabemos que de esto no nos morimos, pero sí con esto y las consecuencias de tenerla. Estos pacientes mueren por enfermedades ajenas, tenemos las mismas posibilidades de todas las enfermedades de la población general”, indica María Teresa.

Se calcula que cerca de 2.5 millones de personas en el mundo padecen EM y afecta más a mujeres que a hombres entre los 20 y 40 años. Aunque no se tienen muy claras las causas, parece que en las mujeres influyen notablemente factores hormonales e inmunológicos.

“Esta es una enfermedad que cambia por completo la vida, no solo del paciente, también de su familia y hasta sus amigos. Al principio de la enfermedad a mi esposo no le interesaba visibilizarse, ahora con el soporte de la familia la situación es distinta. En la esclerosis múltiple además de hablar de la enfermedad es necesario trabajar en políticas públicas para estos pacientes”, dice Marta Sosa, cuidadora.

Sin cura pero con tratamiento

Esta enfermedad crónica puede tratarse a través de medicamentos, de alto costo, que detienen el daño de las células. Advierte la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos, que el objetivo del tratamiento es controlar los síntomas y ayudar a mantener una calidad de vida normal. Al respecto también se recomienda:

• Fisioterapia, terapia ocupacional y grupos de apoyo.
• Dispositivos asistenciales como sillas de ruedas, montacamas, sillas para baños, caminadores y barras en las paredes.
• Un programa de ejercicio planificado.
• Un estilo de vida saludable, con una buena nutrición y suficiente descanso y relajación.
• Evitar la fatiga, el estrés y las temperaturas extremas.
• Cambios en lo que se come o bebe si hay problemas para deglutir.
• Hacer cambios en la casa para prevenir caídas.

Una tercera parte de las personas con EM que no reciben o aceptan tratamiento podrían necesitar una silla de ruedas a los 20 años de ser diagnosticadas, puesto que en las fases más avanzadas o en las formas más agresivas de EM algunos pacientes podrían perder la capacidad de caminar, y algunos podrían padecer ataques de rigidez o espasmos musculares, así como problemas de visión.